Greta ve Larissa – “Hayat Dinlenmeli!” kampanyasının ses elçileri
Arkadaşlar Greta ve Larissa, birkaç yıldır beyin sapı implantı kullanıyorlar. “Hayat Sesini Duymalı!” kampanyası kapsamında verdikleri röportajda, işitme cihazları ve beyin sapı implantlarıyla ilgili deneyimlerini anlatıyorlar.
“Hayat Dinlenmeli!” kampanyamıza katıldığınız için çok teşekkür ederiz! Greta, siz bir beyin sapı implantı takıyorsunuz. Bu nasıl oldu?
Bende Tip 2 Nörofibromatozis (NF2) hastalığı var. Bu hastalığın tipik belirtisi, sinir sisteminin her yerinde, işitme sinirlerinde de dahil olmak üzere büyüyebilen tümörlerdir. 12 yaşında, bu tümörlerin büyümesiyle işitme yeteneğim kötüleşti ve kısa sürede ilk işitme cihazlarımı aldım. O dönemde, işitme yeteneğim her frekansta kötüleştikçe bunun için üzülüyordum, ancak aynı zamanda kendimi işitme engelli olarak tanımlayamıyordum.
Larissa, hikâyeniz nedir?
İki adet beyin sapı implantım var; ilki 2014 yılında takıldı. NF2 teşhisi konduktan kısa bir süre sonra ilk işitme kayıpları hissedilmeye başladı. O sırada hastanedeydim ve gece nöbetindeki hemşireyi anlayamıyordum. Bu çok korkutucu bir andı. İşitme sinirlerimdeki tümörlerin varlığından haberdardım, ancak bu kadar hızlı ilerleyeceği beni yine de şaşırttı.
Yani, işitme kaybınız ilk olarak işitme cihazlarıyla mı tedavi edildi?
Greta: Uzun yıllar boyunca, okul hayatım boyunca ve hayatımın her anında bana eşlik eden iki adet orta boy işitme cihazım vardı. Arkadaşlarım bu durumu en başından beri kabul ettiler, benim için işleri kolaylaştırmaya çalıştılar ve işitme cihazlarımı görmezden gelmediler. Bu bana çok yardımcı oldu ve harikaydı!
Larissa: Bir kulağımla çok uzun süre iyi duyabiliyordum. Ancak 2017’de kalan işitme yetim de kötüleşince işitme cihazlarımı sürekli kullanmaya başladım. O zamanlar zaten çalışıyordum ve bazı günler iletişimde çok yardımcı oluyordu, bazı günler ise o kadar da değil. O dönemde birkaç kez ani işitme kaybı yaşadım. İşitme cihazlarım frekanslardaki sorunları telafi edemiyordu ve artık konuşmaları takip edemiyordum.
Larissa, beyin sapı implantı yaptırma kararı sizin için kesinlikle kolay olmamıştır, değil mi?
İlk implantımı, bir kulağımdan hâlâ iyi duyabildiğim sırada taktırdım. Her iki kulakta da sesler zaman farkıyla geliyordu ve implantlarım baş ağrısı ile mide bulantısına neden oluyordu. Ayrıca, implantı taktığımda daha az anlıyordum. Bu yüzden onu pek sık kullanmazdım. Ancak 2018’de geçirdiğim bir ameliyatın ardından işitme kaybına uğradığımda implantımı taktım ve kız kardeşim beni anlayıp anlamadığımı sordu. Anladığımı söyledim. Konuşmaları anında anlayabiliyordum; o zamanlar kimse ABI’lı bir hastada bunun mümkün olabileceğini düşünmemişti. Çok mutluydum.
Greta, sizde müzikal bir “aha” anı yaşandı, değil mi?
Beyin sapı implantlarını taktırmadan önce, tedavimi yürüten doktorum bana tam olarak neyi ne kadar iyi duyabileceğimi söyleyememişti. Sesleri ayırt etmenin mümkün olacağı söylenmişti, ancak konuşmayı anlama ve müzik dinleme konusunda bunları algılayabileceğim ya da ne kadar iyi algılayabileceğim belli değildi. İmplantlarım beklenmedik bir şekilde o kadar iyi sonuç verdi ki konuşmaları anlayabilmeye başladım; bunun üzerine en sevdiğim şarkıları tekrar dinleyip dinleyemeyeceğimi denedim. O an, zamanı durdurmak istedim; çünkü evet, duyabiliyordum ve o anda pek çok anı bir anda canlandı.
İşitme cihazları ve beyin sapı implantları hakkında hangi önyargılarla mücadele ettiniz ya da halen mücadele ediyorsunuz?
Greta: İşitme cihazı veya implant olsa bile işitme kaybım hala devam ediyor. Sık sık insanların, işitme cihazı sayesinde tekrar tamamen normal duyabildiğimi düşündüklerini hissediyorum. Hayır, durum böyle değil. Hâlâ dudak hareketlerine güvenmek zorundayım, sık sık tekrar sormam gerekiyor ve arka plan sesleri benim için gerçek bir zorluk oluşturuyor.
Larissa: Bu konuda Greta’ya katılıyorum. Ben de çevremdekiler tarafından neden telefonla konuşamadığım soruldu. Sonuçta implantlarım var. Ayrıca insanlar hala işitme cihazlarına veya implantlara ihtiyaç duymaktan utanıyorlar. Özellikle işitme cihazlarından implantlara geçiş birçok kişi için zor oluyor, çünkü implantlar biraz daha büyük ve dolayısıyla daha belirgin.
İyi işitme konusunda farkındalığı artırmak amacıyla, Federal İşitme Cihazları Endüstrisi Birliği (BVHI) “Hayat Dinlenmeli!” kampanyasını başlattı. Bu kampanya sayesinde, işitme duyunuzu uzun süre koruyabileceğinizi ve gerektiğinde en iyi şekilde tedavi olabileceğinizi öğreneceksiniz. İşitme elçileri bu konuda destek oluyor ve insanların işitme yetilerini düzenli olarak kontrol ettirmelerini ve işitme kaybı durumunda zamanında profesyonel yardım almalarını teşvik ediyor.
Larissa, beyin sapı implantlarını takarak hangi yeteneği geliştirdiniz?
İş yerinde sık sık video konferanslar düzenleniyor. Telefon görüşmelerinin aksine, bu konuda herhangi bir sorun yaşamıyorum. İmplantlarım sayesinde, bir kişinin kulaklığının çalışmadığını veya açık olmadığını net bir şekilde anlayabiliyorum.
Peki ya sen, Greta?
Kafam aşırı yüklenmiş olduğunda ne zaman bir dinlenme molasına ihtiyacım olduğunu çok çabuk fark ediyorum. Eskiden bunu pek beceremiyordum, ama artık bu sayede sınırlarımı çok iyi belirleyebiliyorum. Bazen hem işitme engelli hem de işiten biri olmamın avantajlarından yararlanmayı seviyorum. Yani dinlemek istemediğimde implantlarımı çıkarıyorum.
İnsanlar işitme sağlığı konusunda daha açık bir şekilde konuşmaya nasıl teşvik edilebilir?
Larissa: Özellikle sosyal medya, tabu konular hakkında bilgilendirme yapmak için iyi bir ortam sunuyor. Çoğu zaman, insanların bu konulara ilgi duyduğunu ve çekinerek de olsa soru sormaya cesaret ettiklerini fark ediyoruz.
Greta: İşitme sorunları hepimizin başına gelebilir. İster stresli bir işte yaşanan kulak çınlaması olsun, ister işitme kaybı, bu konunun tabu haline getirilmesine gerek yoktur. Bu konuyu ne kadar açık bir şekilde ele alırsak, birbirimize o kadar iyi destek olabilir ve birbirimizi o kadar güçlendirebiliriz.
Larissa, implantları taktıktan sonra, hiç beklemediğiniz ne gibi özel bir deneyim yaşadınız?
MED-EL şirketi için işitme danışmanları olduk. Sadece birçok implant kullanıcısıyla tanışmakla kalmadık, aynı zamanda implant konusunda henüz kararsız olan kişilere de yardımcı olabiliyoruz.
Beyin sapı implantları ile koklear implantlar arasında ne gibi farklar vardır?
Beyin sapı implantında elektriksel stimülasyon iç kulakta gerçekleşirken, koklea implantında stimülasyon elektrodu koklear çekirdek kompleksine yerleştirilir. Her iki çözümün ses işlemcileri de kulak arkasında taşınır. En büyük fark, elektrot taşıyıcısının şekliyle ilgilidir. Koklear implantlar hakkında daha fazla bilgi edinin.
