Greta i Larissa – ambasadorki kampanii „Życie zasługuje na to, by je usłyszeć!”
Przyjaciółki Greta i Larissa od kilku lat mają wszczepione implanty pnia mózgu. W ramach kampanii „Życie zasługuje na to, by je słyszeć!” opowiadają w wywiadzie o swoich doświadczeniach związanych z aparatami słuchowymi i implantami pnia mózgu.
To wspaniale, że bierze Pani udział w naszej kampanii „Życie zasługuje na to, by je usłyszeć!”! Greta, ma Pani implant w pniu mózgu. Jak do tego doszło?
Cierpię na neurofibromatozę typu 2 (NF2). Charakteryzuje się ona nowotworami, które mogą rozwijać się w dowolnym miejscu układu nerwowego, w tym również na nerwach słuchowych. W wieku 12 lat, wraz z rozwojem tych guzów, mój słuch zaczął się pogarszać i szybko otrzymałam pierwsze aparaty słuchowe. W tamtym czasie opłakiwałam utratę słuchu przy każdym pogorszeniu się słyszalności na danej częstotliwości, a jednocześnie nie potrafiłam uznać się za osobę niedosłyszącą.
Larissa, jaka jest Pani historia?
Mam dwa implanty pnia mózgu; pierwszy wszczepiono mi w 2014 roku. Wkrótce po postawieniu diagnozy NF2 zauważyłam pierwsze oznaki pogorszenia słuchu. Byłam wtedy w szpitalu i nie rozumiałam, co mówi pielęgniarka dyżurująca w nocy. To była przerażająca chwila. Wiedziałam co prawda o guzach na nerwach słuchowych, ale to, że wszystko potoczyło się tak szybko, jednak mnie zaskoczyło.
Czyli początkowo leczyli Państwo swój ubytek słuchu za pomocą aparatów słuchowych?
Greta: Przez wiele lat miałam dwa średniej wielkości aparaty słuchowe, które towarzyszyły mi w szkole i w życiu. Moi przyjaciele i przyjaciółki od samego początku akceptowali tę sytuację, starali się mi to ułatwić i nie ignorowali moich aparatów słuchowych. To bardzo mi pomogło i było wspaniałe!
Larissa: Przez bardzo długi czas dobrze słyszałam na jedno ucho. Dopiero gdy w 2017 roku pogorszył się również mój pozostały słuch, zaczęłam na stałe korzystać z aparatów słuchowych. W tamtym czasie już pracowałam i w niektóre dni aparaty bardzo pomagały mi w komunikacji, a w inne – mniej. W tym czasie doświadczyłam kilku przypadków nagłej utraty słuchu. Moje aparaty słuchowe nie były w stanie zrównoważyć problemów z częstotliwościami i nie mogłam już nadążać za rozmowami.
Larissa, decyzja o wszczepieniu implantu do pnia mózgu z pewnością nie przyszła Pani łatwo, prawda?
Pierwszy implant otrzymałam, gdy na jednym uchu jeszcze dobrze słyszałam. Słyszenie w obu uszach następowało z opóźnieniem, a implanty powodowały u mnie bóle głowy i mdłości. Ponadto, gdy miałam założony implant, gorzej rozumiałam, co się mówi. Dlatego nie korzystałam z niego zbyt często. Dopiero w 2018 roku, kiedy po operacji straciłam słuch, założyłam go, a moja siostra zapytała, czy ją rozumiem. Mogłam potwierdzić, że tak. Od razu rozumiałam mowę, czego wówczas nikt nie uważał za możliwe w przypadku całkowitej utraty słuchu. Byłam niezmiernie szczęśliwa.
Greta, przeżyłaś muzyczny moment olśnienia, prawda?
Zanim otrzymałem implanty pnia mózgu, mój lekarz prowadzący nie był w stanie powiedzieć mi, co dokładnie będę słyszał i w jakim stopniu. Rozpoznawanie dźwięków miało być możliwe, ale w przypadku rozumienia mowy i słuchania muzyki nie było jasne, czy i jak dobrze będę w stanie to odbierać. Kiedy moje implanty niespodziewanie okazały się tak skuteczne, że rozumiałam mowę, postanowiłam sprawdzić, czy znów będę mogła słuchać moich ulubionych piosenek. Była to chwila, w której chciałam zatrzymać czas, bo tak, słyszałam je i w tej chwili ożyło we mnie tak wiele wspomnień.
Z jakimi uprzedzeniami dotyczącymi aparatów słuchowych i implantów pnia mózgu musieli Państwo się zmagać lub nadal się zmagają?
Greta: Nawet z aparatem słuchowym lub implantem ubytek słuchu nadal istnieje. Często mam wrażenie, że ludzie myślą, iż dzięki aparatowi słuchowemu znów słyszę zupełnie normalnie. Nie, tak nie jest. Nadal muszę polegać na mimice, często muszę prosić o powtórzenie, a odgłosy w tle stanowią dla mnie prawdziwy problem.
Larissa: Zgadzam się tutaj z Gretą. Również w moim otoczeniu zadano mi pytanie, dlaczego nie mogę rozmawiać przez telefon. Przecież mam implanty. Poza tym ludzie wciąż czują się skrępowani, gdy muszą korzystać z aparatów słuchowych lub implantów. Szczególnie przejście z aparatów słuchowych na implanty sprawia wielu osobom trudność, ponieważ implanty są nieco większe i przez to bardziej widoczne.
Aby zwiększyć świadomość na temat prawidłowego słyszenia, Federalne Stowarzyszenie Przemysłu Aparatów Słuchowych (BVHI) zainicjowało kampanię„Życie trzeba słyszeć!”. Dowiedzą się Państwo, jak długo zachować zmysł słuchu i jak w razie potrzeby zapewnić sobie najlepszą możliwą opiekę. Ambasadorzy słuchu wspierają tę inicjatywę i pomagają motywować ludzi do regularnego badania słuchu oraz, w przypadku utraty słuchu, do terminowego szukania profesjonalnej pomocy.
Larissa, jakie umiejętności rozwinęła Pani dzięki noszeniu implantów pnia mózgu?
W pracy często odbywają się wideokonferencje. W przeciwieństwie do rozmów telefonicznych nie sprawia mi to żadnych problemów. Dzięki moim implantom słyszę dokładnie, kiedy zestaw słuchawkowy danej osoby nie działa lub nie jest włączony.
A ty, Greta?
Bardzo szybko zdaję sobie sprawę, kiedy potrzebuję przerwy od słuchania, bo mój umysł jest przeciążony. Wcześniej nie szło mi to zbyt dobrze, ale teraz dzięki temu potrafię bardzo dobrze wyznaczać granice. Czasami chętnie korzystam z tego, że jestem osobą zarówno niesłyszącą, jak i słyszącą. Oznacza to, że kiedy nie mam ochoty słuchać, po prostu wyjmuję implanty.
Jak można zachęcić ludzi do bardziej otwartej rozmowy na temat zdrowia słuchu?
Larissa: Właśnie media społecznościowe stanowią dobre narzędzie do szerzenia wiedzy na tematy tabu. Często zauważamy, że ludzie interesują się tymi zagadnieniami i nieśmiało odważają się zadawać pytania.
Greta: Problemy ze słuchem mogą dotknąć każdego z nas. Niezależnie od tego, czy chodzi o szumy uszne związane ze stresującą pracą, czy o ubytek słuchu, nie jest to temat, który powinien być tematem tabu. Im bardziej otwarcie o tym mówimy, tym lepiej możemy sobie nawzajem pomagać i wzajemnie się wspierać.
Larissa, jakie niezwykłe doświadczenie, którego się nie spodziewałaś, udało Ci się przeżyć dzięki noszeniu implantów?
Zostaliśmy ambasadorami firmy MED-EL. Nie tylko spotkaliśmy się z wieloma osobami korzystającymi z implantów, ale dzięki temu możemy również pomagać osobom, które wciąż mają wątpliwości dotyczące implantów.
Czym różnią się implanty pnia mózgu od implantów ślimakowych?
W przypadku implantu pnia mózgu stymulacja elektryczna odbywa się w uchu wewnętrznym, natomiast w przypadku implantu ślimakowego elektroda stymulacyjna umieszczana jest w kompleksie jądra ślimakowego. Procesory dźwięku w obu rozwiązaniach nosi się za uchem. Największa różnica polega na kształcie nośnika elektrody. Dowiedz się więcej o implantach ślimakowych.
