Если новорождённый не проходит скрининг слуха, для многих родителей в одно мгновение весь мир переворачивается с ног на голову. Так произошло и в семье Риккардо. Вскоре после его рождения начался путь, полный вопросов, переживаний и важных решений.
От диагноза «CMV» к миру звуков
История Риккардо начинается вскоре после его рождения в 2022 году. Он родился преждевременно и уже во время скрининга слуха новорождённых привлек внимание, поскольку не прошел тест на слух на одной стороне. После дополнительных обследований семье поставили диагноз «врождённая цитомегаловирусная инфекция», сокращённо ЦМВ. Для его родителей это стало большим шоком, ведь они раньше никогда не слышали об этой инфекции. К этому добавилась обеспокоенность тем, что слух Риккардо продолжает ухудшаться, несмотря на раннее лечение.
Сначала Риккардо получили слуховые аппараты, но со временем их стало недостаточно. Поэтому, когда ему исполнилось одиннадцать месяцев, его семья приняла решение об установке кохлеарного имплантата, чтобы как можно раньше дать ему возможность слышать и говорить.
Операция по установке кохлеарного имплантата в 2023 году стала для его родителей эмоционально очень тяжёлым испытанием, но в то же время и важным шагом, давшим надежду. Через месяц имплантат был активирован. С этого момента для Риккардо и его семьи начался интенсивный период логопедической терапии, слуховой тренировки и значительной поддержки в повседневной жизни. Шаг за шагом Риккардо учился реагировать на звуки, произносить звуки и говорить первые слова. Через год после установки первого имплантата ему установили второй кохлеарный имплантат.
Сегодня его семья описывает его как весёлого ребёнка, который с огромной радостью воспринимает музыку, голоса и повседневные звуки. Его история наглядно демонстрирует, насколько важны ранний диагноз, тщательное сопровождение и большое терпение на пути к обретению слуха. Полную историю Риккардо вы можете прочитать здесь.
Что такое врождённая ЦМВ-инфекция?
Цитомегаловирус (ЦМВ) — широко распространенный вирус. Многие взрослые даже не подозревают, что являются его носителями. Если вирус передается плоду во время беременности, это может привести к врожденной ЦМВ-инфекции.
Какова связь между ЦМВ и потерей слуха?
У некоторых детей врождённая ЦМВ-инфекция может повредить внутреннее ухо. Потеря слуха может проявиться сразу после рождения, либо слух ухудшается со временем. Именно это и произошло с семьёй Риккардо: несмотря на раннее лечение, слух продолжал ухудшаться с обеих сторон.
Почему так важно действовать своевременно
Слух важен для младенцев и детей младшего возраста, чтобы они моглиосваивать речь и общаться с окружающими. Если потерю слуха выявить на ранней стадии, семьи и специалисты смогут быстрее принять меры, и у детей появится шанс развиваться в соответствии с возрастом. История Риккардо показывает, насколько важны ранние обследования, правильное лечение и регулярная поддержка.
Что родители должны знать о скрининге слуха
Риккардо не прошел скрининг слуха у новорожденных на правое ухо. Негативный результат скрининга слуха ещё не является окончательным диагнозом. Однако это явный сигнал о необходимости в ближайшее время пройти дополнительные обследования в специализированном учреждении.
Подробнее о скрининге слуха у новорождённых вы можете узнать здесь.
Что часто беспокоит родителей
После постановки диагноза «ЦМВ» многие родители задаются вопросом, как распознать снижение слуха, достаточно ли слуховых аппаратов, в каких случаях стоит рассмотреть возможность установки кохлеарного имплантата и насколько хорошо впоследствии сможет развиваться речь. Этот путь часто сопряжен с эмоциональными переживаниями.
Основные проблемы на пути к обеспечению
- Диагноз врождённой ЦМВ-инфекции становится неожиданностью для многих семей и вызывает страх и неуверенность.
- Несмотря на раннее лечение, снижение слуха может продолжать ухудшаться, что требует принятия оперативных решений.
- Родителям приходится взвешивать, достаточно ли еще слуховых аппаратов или же кохлеарный имплантат станет следующим разумным шагом.
- После установки имплантата начинается следующий важный этап: обучение слуху, освоение речи и ежедневные занятия в рамках семейной жизни.
Эти меры могут оказать поддержку детям на раннем этапе
- Отнеситесь серьезно к результатам скрининга слуха у новорожденного, выявившим отклонения, и своевременно проведите рекомендованные последующие обследования.
- Регулярно проводите педаудиологическое обследование вашего ребенка, особенно если у него подтверждена или предполагается потеря слуха, вызванная цитомегаловирусом (ЦМВ).
- Как можно раньше обсудите с лечащей командой ЛОР-специалистов, достаточно ли эффективны слуховые аппараты или следует рассмотреть возможность установки кохлеарного имплантата.
- Будьте готовы к тому, что после кохлеарной имплантации потребуется терпение. Первая настройка проводится не сразу в день операции, а только после завершения периода заживления.
- Пользуйтесь услугами логопеда, проводите тренировки слуха и просто повторяйте слова в повседневной жизни. Именно небольшие ежедневные упражнения могут дать значительный эффект.
- Общайтесь с другими семьями, столкнувшимися с подобной проблемой. Родители Риккардо считали такую поддержку огромной помощью.
Слуховые аппараты или кохлеарные имплантаты — в чём разница?
Слуховые аппараты усиливают звук. Они могут помочь, если слух сохранился в достаточной степени. Если этого уже недостаточно, одним из вариантов может стать кохлеарный имплантат. Он частично обходит повреждённые структуры внутреннего уха, напрямую стимулируя слуховой нерв в улитке (кохлее). Таким образом, кохлеарный имплантат обеспечивает поступление новых звуковых стимулов. Риккардо сначала помогали слуховые аппараты, но со временем их стало недостаточно.
Стоимость кохлеарного имплантата: покрытие расходов медицинской страховкой
В случае медицинской необходимости государственная медицинская страховая касса, как правило, покрывает расходы на кохлеарный имплантат. Сюда входят не только сам имплантат и операция, но и диагностика, стационарное лечение, первичная настройка речевого процессора, а также важные этапы послеоперационного наблюдения и реабилитации. Для родителей это значительное облегчение, поскольку в принципе отсутствие средств не должно стать препятствием для получения необходимой помощи. Тем не менее, конкретные услуги, которые будут оплачены в каждом отдельном случае, затронутые семьи всегда должны согласовывать непосредственно с лечащей клиникой и медицинской страховой компанией.
Подробнее об этом вы узнаете в нашей статье «Стоимость слухового имплантата».
Совокупные знания экспертов
При нарушении слуха у детей, как правило, работают несколько специалистов. К ним относятся отоларингологи, детские аудиологи, аудиологи, терапевты, а также, в случае использования слуховых аппаратов, аудиотехники. Они участвуют в обследованиях, настройке аппаратов и наблюдают за дальнейшим развитием ребенка.
Почему послеоперационный уход так важен
Успехи Риккардо были достигнуты не только благодаря операции по имплантации кохлеарного аппарата. Решающую роль сыграли также регулярное наблюдение, активное участие, терапевтические процедуры и ежедневные упражнения дома. Именно для детей с потерей слуха, вызванной ЦМВ, контрольные осмотры имеют большое значение, поскольку со временем слух может постоянно меняться.
Если результаты скрининга слуха у новорожденного выявили отклонения или имеются подозрения на снижение слуха, родителям следует обратиться к ЛОР-врачу, в центр детской аудиологии или центр кохлеарной имплантации. Кроме того, для дальнейшего лечения важную роль могут сыграть специалисты по слуховым аппаратам.
Своевременная диагностика и оперативное оказание медицинской помощи
История Риккардо вселяет надежду. Благодаря своевременной помощи, большому терпению и тщательному сопровождению тяжелый диагноз превратился в путь в мир звуков. Кохлеарный имплантат после постановки диагноза «ЦМВ» может открыть детям новые возможности для слуха, речи и полноценной жизни.
Если вы подозреваете у своего ребёнка снижение слуха или ищете ориентир после выявленных отклонений в ходе скрининга, своевременно проконсультируйтесь с ЛОР-врачом или обратитесь в детское аудиологическое учреждение для определения дальнейших действий. Кроме того, поиск аудиолога в Германии может помочь, если требуются слуховые аппараты или дополнительная консультация.