Gdy dziecko nie przejdzie noworodkowego badania przesiewowego słuchu, dla wielu rodziców z jednej chwili wszystko zaczyna się chwiać. Tak właśnie było w przypadku rodziny Riccardo. Krótko po jego narodzinach rozpoczęła się droga pełna pytań, obaw i ważnych decyzji.

Od diagnozy CMV do świata dźwięków

Historia Riccarda zaczyna się wkrótce po jego narodzinach w 2022 roku. Urodził się przedwcześnie i już podczas noworodkowego badania przesiewowego słuchu zwrócił na siebie uwagę, ponieważ nie zdał testu słuchu po jednej stronie. Po dalszych badaniach jego rodzina otrzymała diagnozę wrodzonej infekcji wirusem cytomegalii, w skrócie CMV. Dla jego rodziców był to ogromny szok, ponieważ wcześniej nigdy nie słyszeli o tej infekcji. Do tego doszła obawa, że pomimo wczesnego leczenia słuch Riccardo będzie się nadal pogarszał.

Początkowo Riccardo otrzymał aparaty słuchowe, ale z czasem okazały się one niewystarczające. Kiedy miał jedenaście miesięcy, jego rodzina zdecydowała się zatem na wszczepienie implantu ślimakowego, aby zapewnić mu jak najwcześniejszy dostęp do słuchu i mowy.

Operacja wszczepienia implantu ślimakowego w 2023 roku była dla jego rodziców bardzo trudna emocjonalnie, ale jednocześnie stanowiła ważny krok w kierunku nadziei. Miesiąc później implant został aktywowany. Od tego momentu dla Riccardo i jego rodziny rozpoczął się intensywny okres terapii logopedycznej, treningu słuchowego oraz znacznego wsparcia w codziennym życiu. Krok po kroku Riccardo uczył się reagować na dźwięki, wydawać dźwięki i wypowiadać pierwsze słowa. Rok po pierwszym zabiegu wszczepiono mu drugi implant ślimakowy.

Dzisiaj jego rodzina opisuje go jako radosne dziecko, które z wielką radością doświadcza muzyki, głosów i codziennych dźwięków. Jego historia w imponujący sposób pokazuje, jak ważna dla drogi do słyszenia może być wczesna diagnoza, ścisła opieka i ogromna cierpliwość. Całą historię Riccardiego można przeczytać tutaj.

Niemowlę o niebieskich oczach nosi aparat słuchowy za uchem

Czym jest wrodzona infekcja wirusem CMV?

Wirus cytomegalii (CMV) jest wirusem szeroko rozpowszechnionym. Wielu dorosłych nie zdaje sobie sprawy, że są jego nosicielami. Jeśli wirus zostanie przeniesiony na nienarodzone dziecko w czasie ciąży, może dojść do wrodzonej infekcji CMV.

W jaki sposób CMV wiąże się z utratą słuchu?

U niektórych dzieci wrodzona infekcja wirusem CMV może uszkodzić ucho wewnętrzne. Ubytek słuchu może być widoczny już tuż po urodzeniu lub pogarszać się z upływem czasu. Właśnie to spotkało rodzinę Riccarda: pomimo wczesnego leczenia słuch nadal się pogarszał po obu stronach.

Dlaczego tak ważne jest podjęcie działań na wczesnym etapie

Słuch jest ważny dla niemowląt i małych dzieci, ponieważ pozwalaim uczyć się języka i nawiązywać kontakty z innymi. Jeśli utrata słuchu zostanie wcześnie wykryta, rodziny i specjaliści mogą szybciej podjąć odpowiednie działania, a dzieci mają szansę na rozwój odpowiedni do wieku. Historia Riccardiego pokazuje, jak kluczowe znaczenie mogą mieć wczesne badania kontrolne, odpowiednia opieka i regularna stymulacja.

Co rodzice powinni wiedzieć o badaniach przesiewowych słuchu

Riccardo nie przeszedł badania przesiewowego słuchu u noworodków w prawym uchu. Nieprawidłowy wynik badania przesiewowego nie oznacza jeszcze ostatecznej diagnozy. Jest to jednak wyraźny sygnał, że należy jak najszybciej przeprowadzić dalsze badania w specjalistycznej placówce.

Więcej informacji na temat badań przesiewowych słuchu u noworodków można znaleźć tutaj.

Co często martwi rodziców

Po postawieniu diagnozy CMV wielu rodziców zastanawia się, jak rozpoznać ubytek słuchu, czy aparaty słuchowe są wystarczające, kiedy należy rozważyć wszczepienie implantu ślimakowego oraz jak dobrze może się później rozwijać mowa. Ta droga jest często emocjonalnie wyczerpująca.

Największe wyzwania na drodze do zapewnienia zaopatrzenia

  • Diagnoza wrodzonej infekcji CMV jest dla wielu rodzin zaskoczeniem i wywołuje strach oraz niepewność.
  • Ubytek słuchu może się pogłębiać pomimo wczesnego leczenia, co wymaga podjęcia szybkich decyzji.
  • Rodzice muszą rozważyć, czy aparaty słuchowe nadal wystarczą, czy też implant ślimakowy jest kolejnym sensownym krokiem.
  • Dopiero po wszczepieniu implantu rozpoczyna się kolejny ważny etap: nauka słyszenia, rozwój mowy i codzienne ćwiczenia w ramach życia rodzinnego.

Te działania mogą zapewnić dzieciom wsparcie już od najmłodszych lat

  • Potraktujcie poważnie wynik wskazujący na nieprawidłowości w przesiewowym badaniu słuchu noworodków i jak najszybciej zlećcie wykonanie zalecanych badań kontrolnych.
  • Należy regularnie poddawać dziecko badaniom audiologicznym u pediatry, zwłaszcza w przypadku stwierdzonej lub podejrzewanej utraty słuchu spowodowanej wirusem CMV.
  • Wcześnie porozmawiaj z zespołem laryngologicznym o tym, czy aparaty słuchowe nadal wystarczająco pomagają, czy też należy rozważyć zastosowanie implantu ślimakowego.
  • Należy przygotować się na to, że po wszczepieniu implantu ślimakowego konieczna jest cierpliwość. Pierwsze dopasowanie nie odbywa się bezpośrednio w dniu operacji, ale dopiero po zakończeniu fazy gojenia.
  • Korzystajcie z terapii mowy, ćwiczeń słuchowych i prostych powtórzeń w codziennym życiu. Zwłaszcza małe, codzienne ćwiczenia mogą przynieść duże efekty.
  • Wymieniajcie się doświadczeniami z innymi rodzinami w podobnej sytuacji. Rodzice Riccardo uznali to wsparcie za ogromną pomoc.

Aparaty słuchowe czy implant ślimakowy – na czym polega różnica?

Aparaty słuchowe wzmacniają dźwięk. Mogą pomóc, jeśli słuch jest jeszcze wystarczająco dobry. Jeśli to już nie wystarcza, rozwiązaniem może być implant ślimakowy. Implant ten częściowo omija uszkodzone struktury ucha wewnętrznego, stymulując bezpośrednio nerw słuchowy w ślimaku. W ten sposób implant ślimakowy umożliwia odbieranie nowych bodźców słuchowych. W przypadku Riccardo aparaty słuchowe początkowo pomagały, jednak z czasem przestały być wystarczające.

Koszty implantu ślimakowego: pokrycie przez kasę chorych

W przypadku medycznej konieczności publiczna kasa chorych zazwyczaj pokrywa koszty implantu ślimakowego. Obejmuje to nie tylko sam implant i operację, ale także diagnostykę, leczenie szpitalne, wstępne dostosowanie procesora mowy, a także istotne elementy opieki pooperacyjnej i rehabilitacji. Dla rodziców stanowi to znaczne odciążenie, ponieważ w zasadzie koszty nie powinny stanowić przeszkody w zapewnieniu odpowiedniej opieki. Niemniej jednak rodziny, których dotyczy ta kwestia, powinny zawsze bezpośrednio uzgodnić z placówką medyczną oraz kasą chorych, jakie dokładnie świadczenia zostaną pokryte w konkretnym przypadku.

Więcej informacji na ten temat można znaleźć w naszym artykule „Koszty implantu słuchowego”

Zbiorowa wiedza ekspertów

W przypadku ubytku słuchu u dzieci zazwyczaj współpracuje ze sobą kilku specjalistów. Należą do nich lekarze laryngolodzy, audiolodzy dziecięcy, audiolodzy, terapeuci, a także protetycy słuchu w przypadku aparatów słuchowych. Towarzyszą oni badaniom, regulacji aparatów oraz dalszemu rozwojowi dziecka.

Dlaczego opieka pooperacyjna jest tak ważna

Postępy Riccardo nie wynikały wyłącznie z operacji wszczepienia implantu ślimakowego. Kluczowe znaczenie miały również regularne wizyty kontrolne, aktywizacja, terapie oraz codzienne ćwiczenia w domu. Szczególnie w przypadku dzieci z ubytkiem słuchu spowodowanym wirusem CMV kontrole są bardzo ważne, ponieważ słuch może z czasem ulegać ciągłym zmianom.

Jeśli wyniki przesiewowego badania słuchu noworodków są niepokojące lub istnieje podejrzenie upośledzenia słuchu, rodzice powinni zgłosić się do lekarza laryngologa, placówki zajmującej się audiologią dziecięcą lub centrum implantów ślimakowych. W kwestii dalszej opieki ważną rolę mogą odegrać również protetycy słuchu.

Wczesna diagnoza i szybka opieka

Historia Riccarda dodaje otuchy. Dzięki wczesnej opiece, ogromnej cierpliwości i ścisłemu wsparciu trudna diagnoza stała się drogą do świata dźwięków. Implant ślimakowy po rozpoznaniu zakażenia wirusem CMV może otworzyć przed dziećmi nowe możliwości w zakresie słyszenia, mowy i uczestnictwa w życiu społecznym.

Jeśli podejrzewasz u swojego dziecka ubytek słuchu lub szukasz wskazówek po niepokojących wynikach badania przesiewowego, jak najszybciej skonsultuj się z laryngologiem lub placówką audiologiczną dla dzieci w celu ustalenia dalszych kroków. Ponadto pomocne może być znalezienie protetyka słuchu w Niemczech, jeśli konieczne jest zastosowanie aparatów słuchowych lub dalsze doradztwo.

Zobacz, jak działa dobry słuch

Video
Porady i wskazówki dotyczące ubytku słuchu – odcinek 1: Otwarta rozmowa o ubytku słuchu

Porady i wskazówki dotyczące ubytku słuchu – odcinek 1: Otwarta rozmowa o ubytku słuchu

Video
Porady i wskazówki dotyczące ubytku słuchu – odcinek 2: Jakie możliwości ma cewka telefoniczna

Porady i wskazówki dotyczące ubytku słuchu – odcinek 2: Jakie możliwości ma cewka telefoniczna

Video
Seria filmów zapowiadających: porady i wskazówki dotyczące utraty słuchu

Seria filmów zapowiadających: porady i wskazówki dotyczące utraty słuchu

Video
Porady i wskazówki dotyczące ubytku słuchu – odcinek 3: Poprawa akustyki pomieszczenia

Porady i wskazówki dotyczące ubytku słuchu – odcinek 3: Poprawa akustyki pomieszczenia

Video
Porady i wskazówki dotyczące ubytku słuchu – odcinek 4: Mów, czego potrzebujesz

Porady i wskazówki dotyczące ubytku słuchu – odcinek 4: Mów, czego potrzebujesz

Video
Porady i wskazówki dotyczące ubytku słuchu – odcinek 5: Napisy do wszystkich filmów

Porady i wskazówki dotyczące ubytku słuchu – odcinek 5: Napisy do wszystkich filmów