Грета и Лариса — голосовые амбассадоры кампании «Жизнь заслуживает внимания!»
Подруги Грета и Лариса уже несколько лет пользуются имплантатами ствола мозга. В рамках кампании «Жизнь — это звук!» они рассказывают в интервью о своём опыте использования слуховых аппаратов и имплантатов ствола мозга.
Замечательно, что вы участвуете в нашей кампании «Жизнь заслуживает внимания!»! Грета, у вас установлен имплантат ствола мозга. Как это произошло?
У меня нейрофиброматоз 2-го типа (NF2). Для этого заболевания характерны опухоли, которые могут расти в любой части нервной системы, в том числе на слуховых нервах. В 12 лет, по мере роста этих опухолей, мой слух ухудшился, и я быстро получила свои первые слуховые аппараты. В то время я скорбела о каждом ухудшающемся диапазоне частот, но в то же время не могла принять себя как человека с нарушением слуха.
Лариса, расскажите, как всё у вас сложилось?
У меня два имплантата в стволе мозга, первый из них был установлен в 2014 году. Вскоре после постановки диагноза NF2 я начала замечать первые признаки ухудшения слуха. В то время я находилась в больнице и не могла разобрать, что говорит ночная дежурная медсестра. Это был пугающий момент. Я, конечно, знала о своих опухолях на слуховых нервах, но то, что всё произошло так быстро, всё же застало меня врасплох.
То есть сначала вашу тугоухость лечили с помощью слуховых аппаратов?
Грета: На протяжении многих лет у меня были два слуховых аппарата среднего размера, которые сопровождали меня на протяжении всего школьного периода и всей моей жизни. Мои друзья и подруги с самого начала приняли эту ситуацию, старались облегчить мне жизнь и не игнорировали мои слуховые аппараты. Это очень сильно помогло мне и было просто замечательно!
Лариса: Я ещё очень долго хорошо слышала на одно ухо. Только когда в 2017 году ухудшился и остаточный слух, я стала постоянно пользоваться слуховыми аппаратами. В то время я уже работала, и в некоторые дни это хорошо помогало при общении, а в другие — не так сильно. В тот период у меня было несколько случаев внезапной потери слуха. Мои слуховые аппараты не могли компенсировать проблемы с частотами, и я больше не могла следить за разговорами.
Я получила свой первый имплантат, когда на одно ухо ещё хорошо слышала. Слух в обоих ушах работал с задержкой, и от имплантатов у меня начинались головные боли в сочетании с тошнотой. К тому же, когда я носила имплантат, я хуже понимала речь. Поэтому я пользовалась им нечасто. Только когда в 2018 году я оглохла после операции, я включила его, и моя сестра спросила, слышу ли я её. Я ответила утвердительно. Я сразу же начала понимать речь, что в то время никто не считал возможным при полной потере слуха. Я была безмерно счастлива.
Грета, у вас произошло музыкальное озарение, верно?
До того, как мне установили имплантаты в стволе мозга, мой лечащий врач не мог сказать, что именно я буду слышать и насколько хорошо. Распознавание звуков, по его словам, должно было быть возможным, но что касается понимания речи и прослушивания музыки, то было неясно, смогу ли я это воспринимать и насколько хорошо. Когда мои имплантаты неожиданно оказались настолько хороши, что я стала понимать речь, я решила проверить, смогу ли я снова слушать свои любимые песни. Это был момент, когда я хотела остановить время, потому что да, я слышала их, и в тот момент во мне пробудилось столько воспоминаний.
С какими предрассудками в отношении слуховых аппаратов и имплантатов ствола мозга вам приходилось или приходится сталкиваться?
Грета: Даже с слуховым аппаратом или имплантатом нарушение слуха по-прежнему остается. Часто у меня создается впечатление, что люди думают, будто с помощью слухового аппарата я снова могу слышать совершенно нормально. Нет, это не так. Я по-прежнему вынуждена ориентироваться по мимике, мне часто приходится переспрашивать, а фоновые шумы доставляют мне настоящие трудности.
Лариса: Я согласна с Гретой. Мне тоже в кругу знакомых задавали вопрос, почему я не могу разговаривать по телефону. Ведь у меня же есть имплантаты. Кроме того, людям по-прежнему неловко признаваться, что они вынуждены пользоваться слуховыми аппаратами или имплантатами. Именно переход со слуховых аппаратов на имплантаты многим даётся с трудом, потому что имплантаты немного больше и, следовательно, более заметны.
С целью повышения осведомлённости о важности хорошего слуха Федеральная ассоциация производителей слуховых аппаратов (BVHI) запустила кампанию«Жизнь стоит услышать!». Вы узнаете, как надолго сохранить свой слух и, в случае необходимости, получить наилучшую помощь. «Послы слуха» оказывают поддержку в этом деле и помогают мотивировать людей регулярно проходить обследование слуха и, в случае потери слуха, своевременно обращаться за профессиональной помощью.
Лариса, какие способности у вас развились благодаря ношению имплантатов ствола мозга?
На работе часто проводятся видеоконференции. В отличие от телефонных разговоров, с этим у меня нет никаких проблем. Благодаря моим имплантатам я могу точно определить, когда у кого-то не работает или не включена гарнитура.
А вы, Грета?
Я очень быстро понимаю, когда мне нужен перерыв в слушании, потому что мой мозг перенапряжен. Раньше у меня это не очень хорошо получалось, но теперь я научилась очень хорошо устанавливать границы. Иногда я с удовольствием пользуюсь тем, что я и глухая, и слышащая. Это значит, что если мне не хочется слушать, я просто снимаю свои имплантаты.
Как можно побудить людей более открыто говорить о здоровье слуха?
Лариса: Именно социальные сети являются хорошей площадкой для разъяснения табуированных тем. Часто мы замечаем, что люди интересуются этими темами и робко решаются задавать вопросы.
Грета: Проблемы со слухом могут возникнуть у каждого из нас. Будь то шум в ушах из-за напряженной работы или снижение слуха — это не то, о чем следовало бы молчать. Чем открытее мы будем об этом говорить, тем лучше сможем помогать друг другу и поддерживать друг друга.
Лариса, какой необычный опыт, которого вы не ожидали, вам удалось получить благодаря ношению имплантатов?
Мы стали «наставниками по слуху» для компании MED-EL. Мы не только познакомились со многими людьми, пользующимися слуховыми имплантатами, но и можем таким образом помогать тем, кто пока еще не уверен в целесообразности установки имплантата.
Чем отличаются имплантаты ствола мозга и кохлеарные имплантаты?
При имплантации в ствол мозга электрическая стимуляция осуществляется во внутреннем ухе, а при кохлеарной имплантации стимулирующий электрод размещается в комплексе ядра улитки. Звуковые процессоры обоих решений носятся за ухом. Основное различие заключается в форме носителя электрода. Узнайте больше о кохлеарных имплантатах.
